RAKYATKU.COM, INGGRIS - Thomas Westenholz memandangi wajah putranya, Tuffel Westenholz. Terlihat selang-selang berseliweran di tubuh bocah enam tahun itu.
Pria 40 tahun tersebut, lalu meraih tangan putranya. Dia letakkan di dadanya.
"Ayah janji nak, ayah akan berjuang agar Tuffel tetap hidup," ujarnya, lalu mencium kening putranya.
Tuffel yang berbaring di bangsal rumah sakit NHS, London, Inggris, hanya memandangi setiap kerutan di wajah ayahnya. Tuffel tak bisa bersuara. Dadanya sakit.
Tuffel menderita midgut volvulus, kondisi yang mengancam jiwa di mana usus menjadi bengkok di dalam rahim.
Akibatnya, dokter terpaksa membuang sebagian besar usus kecilnya saat lahir. Anak itu sekarang, harus menerima nutrisi yang ia butuhkan untuk tetap hidup, melalui tabung.
Ketika menerima diagnosis, Thomas memutuskan untuk membantu menemukan cara untuk memperpanjang hidup putranya. Juga menemukan, bahwa penelitian di Rumah Sakit Great Ormond Street dalam menciptakan usus baru dari sel induk, telah terhenti karena kurangnya dana.
Dia menceburkan diri ke dalam penggalangan dana dan aplikasi, ke badan-badan Uni Eropa dan Yayasan Oak, sebuah organisasi filantropis Denmark, membantu mengamankan £7 juta, untuk memungkinkan para ilmuwan untuk melanjutkan penelitian.
Pengusaha kelahiran Denmark ini, sekarang berjuang melawan manajer keuangan NHS, untuk memastikan bahwa Tuffel terus menerima perawatan semalam yang kritis.
Anak itu diberi makan lebih dari 12 jam pada malam hari melalui kateter, yang terpasang pada mesin yang mengalir ke jantungnya dan harus terus-menerus diawasi jika saluran makanan dicabut, yang menyebabkan pendarahan hebat dan membutuhkan pembedahan.
Thomas mengatakan, keluarganya mencari bantuan setelah mendapati mereka tidak dapat mengatasinya, setelah menjadi orang tua tunggal Tuffel selama tiga tahun pertama hidupnya.
Greenwich Clinical Commissioning Group (CCG), otoritas NHS lokal keluarga di South East London, setuju untuk memberikan penjaga semalam sepanjang minggu tetapi, setelah review, mengatakan kepada keluarga Maret lalu, bahwa ini akan dikurangi menjadi empat malam.
"Apa yang telah mereka lakukan tidak masuk akal, karena menghabiskan banyak uang untuk memasukkan Tuffel ke rumah sakit," kata Thomas. "Jadi benar-benar tidak masuk akal, bahwa Anda mengeksposnya atas bahaya dan risiko ini dan itu membuat NHS mengeluarkan lebih banyak uang.
"Catatan medis menunjukkan, dia membutuhkan beberapa operasi, ketika kami tidak memiliki perawatan tujuh malam. Setelah kami mendapat tujuh malam dia tidak kehilangan satu baris pun, dan tidak memiliki infeksi yang mengancam jiwa."
Setelah Greenwich CCG menolak permohonannya, Thomas meminta pengacara pada November, untuk memberitahukan niatnya untuk meminta peninjauan kembali.
Sebagai tanggapan, otoritas kesehatan telah setuju untuk meninjau kembali kasus Tuffel, dan mengembalikan perawatan jeda tujuh hari seperti yang dilakukannya.
Seorang juru bicara Greenwich CCG mengatakan: "Kami telah berkomunikasi dengan Mr Westenholz, dan akan terus bekerja dengannya dan berkolaborasi dengan tindakan hukum yang telah ia mulai."
Ada juga halaman penggalangan dana yang dibuat oleh ayah Tuffel Thomas Westenholz, untuk mengumpulkan dana untuk kasus hukum untuk mencegah Greenwich CCG, menghentikan perawatan terhadpa putranya di masa depan.